甜啦啦為罕見病發聲 彰顯企業責任擔當
發布日期：2023-03-01 瀏覽次數：9146
【環球網財經消費報道 記者 樊俊卿】對人類文明來說，疾病是最大的敵人之一。人類與疾病的戰爭持續是上千年，直到今天，人類還有許多病痛無法有效治愈。
2008 年 2 月 29 日，歐洲罕見病組織(EURODIS)發起并組織了第一屆國際罕見病日，并規定今后每年二月的最后一天為“國際罕見病日”。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65%至1%之間的疾病或病變，截至2022年2月，全球已知的罕見病已有7000余種，約占人類總疾病的10%，隨著基因檢測技術的快速發展，每年約有200個新病種被發現。而中國已有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。
根據世界衛生組織報道，約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。罕見病常進展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。各國對罕見病認定的標準存在一定差異，這與其罕見病藥物研發的激勵政策及罕見病診療費用的覆蓋范圍有關。
可惜的是，目前絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究，對患者束手無策。多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療。病患長期在家，未能接受正常的學校教育，缺乏就業技能和獨立生活的能力。部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。
國際罕見病日紀念活動的開展促進了國際社會對罕見病的認知，也鼓勵了全球醫務工作者研究罕見病、攻克罕見病治療瓶頸，保護全球人類的生命健康。
今年我國的國際罕見病日紀念活動定于2月25日在上海陸續舉辦，今年的紀念活動主題為“讓罕見被看見”，由蔻德罕見病中心，支付寶空間站患者組織和阿拉杰里天使寶貝關愛之家聯合主辦。
一向熱衷于公益事業的鮮果茶品牌“甜啦啦”今次也沒有落下。據悉，在本次國際罕見病日紀念活動中，甜啦啦作為愛心公益支持單位準備了愛心物資，希望能通過公益為罕見病患群體發聲，呼吁社會各界加強對罕見病及罕見病患的關注，幫助他們走出人生低谷。
甜啦啦代表李冰楠談道："關注罕見病就是關注人類健康的未來，全方位關愛罕見病患者是我們每個人的責任，也是我們全人類的義務。"
李經理透露，甜啦啦作為一家全國簽約門店6000家的新式茶飲連鎖品牌，始終堅持把踐行社會責任融入品牌發展戰略中，形成了以"夏季送清涼"、"冬季送溫暖為代表的年度系列公益活動。此外，為幫助困難市民，甜啦啦一直向貧困家庭捐贈慰問金，疫情期間多次向社區捐獻防疫物資等，用實際行動彰顯企業的責任擔當，在當地獲市民一致好評。
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